Vivre avec le syndrome d'alcoolisation fœtale (TSAF)

Septembre est le Mois de la sensibilisation au TSAF, une période pour mieux faire comprendre le syndrome d’alcoolisation fœtale (TSAF) et reconnaître les forces, les défis et les expériences vécues par les personnes qui en sont atteintes.

Les personnes atteintes du syndrome d’alcoolisation fœtale (TSAF) doivent souvent surmonter des obstacles qui peuvent avoir des répercussions sur leur éducation, leur emploi, leur santé, leurs relations et leur vie quotidienne. Pourtant, grâce à la compréhension, à un soutien adapté et à des communautés inclusives, elles peuvent s’épanouir et mener une vie pleine de sens.

Nous remercions Michael Wallin, membre de notre communauté, d’avoir partagé son histoire. Dans ses propres mots, Michael revient sur les difficultés qu’il a rencontrées, les soutiens qu’il a reçus et la résilience qui continue de le guider.

Je m’appelle Michael Wallin. J’ai 57 ans et je suis né avec un syndrome d’alcoolisation fœtale (TSAF). Vivre avec le TSAF a été un défi dès le départ. Je suis né quatre semaines prématurément et j’ai souffert d’un retard de croissance. Je n’ai marché qu’à trois ans et demi et j’ai rencontré des difficultés scolaires, en plus d’être victime de harcèlement scolaire. Malgré tout cela, j’ai réussi à obtenir mon diplôme d’études secondaires, deux ans après les autres élèves (j’avais 20 ans).

Adulte, je souffre de nombreux problèmes psychologiques et sociaux. Je lutte également contre une maladie auto-immune et de l’arthrite, ce qui est particulièrement difficile car je suis très sensible à la douleur. C’est parfois insupportable. J’y fais face en écrivant de la poésie, des chansons et des histoires. J’ai obtenu un diplôme en écriture dramatique à l’âge de 28 ans.

Je fréquente régulièrement le Centre de santé autochtone Wabano, ici à Ottawa, pour participer à de nombreux programmes. On y offre du soutien psychologique au besoin et l’équipe est très compétente et dévouée, notamment grâce à Cindy Peltier, coordonnatrice du programme pour le syndrome d’alcoolisation fœtale (TSAF). Les médecins du centre m’aident également à gérer ma maladie et ses complications. Je leur suis très reconnaissante de leur soutien et de leurs soins. Ma famille me soutient aussi beaucoup ; d’ailleurs, c’est ma sœur Cathy qui m’a fait connaître le Centre Wabano.

En conclusion, je vis avec une grande force intérieure, beaucoup d’amour-propre et de bienveillance envers moi-même, ce qui m’aide à affronter mes peurs et à prendre soin de moi, notamment lors des perfusions intraveineuses pour ma maladie, qui peuvent parfois être angoissantes. J’aborde mon 58e anniversaire en décembre avec sérénité. Je continue d’écrire et j’aime mon travail. Je remercie le Créateur pour chaque jour que je vis.

L’histoire de Michael nous rappelle que personne ne réussit seul.

Le soutien de la famille, des relations de confiance, l’accès aux soins de santé, les programmes communautaires et la compréhension des professionnels peuvent transformer la vie des personnes atteintes du syndrome d’alcoolisation fœtale (TSAF). Ces liens contribuent à renforcer la confiance en soi, à favoriser le sentiment d’appartenance et à leur offrir la possibilité de réaliser leurs objectifs et leurs intérêts.

En ce mois de sensibilisation au TSAF, continuons à œuvrer pour des communautés où les personnes atteintes du TSAF sont comprises, soutenues et valorisées pour ce qu’elles sont.

Merci, Michael, d’avoir partagé votre histoire avec nous.