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ABLE2

Auteur/autrice : admin_bmedia@able2

La voix solitaire à la table : Pourquoi chaque personne handicap a besoin d’un défenseur au quotidien

Lorsque mon fils a reçu un diagnostic d’autisme et de retard de développement dans les années 1980, j’ai fait comme tous les parents : j’ai imaginé son avenir. Mais lors d’une consultation, un professionnel m’a dit sans détour : « Votre enfant ne deviendra pas neurochirurgien. »

Je me souviens avoir pensé : je n’ai pas besoin qu’il soit neurochirurgien. Je veux juste qu’il ait une belle vie.

Ce simple souhait a nécessité quarante années de lutte acharnée. Mais même à l’époque, je savais que je n’aurais pas dû avoir à me battre aussi durement.

Dans les années 1990, lorsque je militais pour que mon fils soit intégré dans une classe ordinaire tout en bénéficiant de programmes spécialisés, j’étais presque toujours la seule à défendre cette position. Les professionnels m’expliquaient en détail pourquoi c’était impossible.

Mais nous y sommes parvenus. Durant ses années de lycée, il a été pleinement intégré. Tout a été adapté à ses besoins. Il avait des amis avec qui déjeuner, des assistants pour le soutenir et une vie qui lui permettait de participer pleinement à la vie de sa communauté.

Il a fallu un plaidoyer épuisant. Il a fallu être son champion au quotidien — et avoir d’autres champions dans sa vie : ses grands-parents, ses tantes, ses oncles, un réseau de personnes qui croyaient qu’il méritait plus que la simple survie.

Après 40 ans, je peux vous l’affirmer avec certitude : on n’élève pas un enfant handicapé sans un réseau de soutien. On m’a dit que j’étais courageuse, mais je faisais simplement ce qu’il fallait pour que mon enfant puisse mener une vie pleine de sens et d’épanouissement.

Voir mon fils prendre le bus seul pour la première fois m’a terrifiée. Mais il aspirait à cette indépendance, et faire partie d’une communauté, c’est aussi lui faire confiance pour s’y retrouver. J’ai dû apprendre que ce n’est pas ma vie, c’est la sienne. Mon rôle est de faciliter ce qu’il souhaite, et non pas toujours ce que je crois qu’il a besoin.

Aujourd’hui, mon fils se fait des amis partout où il va. Il aime son travail et ses tâches ménagères. Il aime faire du sport, aller au centre commercial, et savourer son déjeuner spécial chaque semaine, comme tout le monde. C’est un garçon gentil et affectueux qui vit la vie qu’il souhaite.

Et c’est tout ce que j’avais toujours espéré : qu’il vive pleinement sa vie.

Mais cela ne signifie pas qu’il n’a plus besoin de soutien. Nous anticipons l’avenir, nous veillons à ce que son frère ou sa sœur soit impliqué(e) et qu’il ait des personnes qui le défendent, au-delà de sa famille. Car, en réalité, nous avons tous besoin de quelqu’un à nos côtés dans les moments difficiles. Nous avons tous besoin de quelqu’un pour nous défendre lorsque nous sommes trop épuisés pour le faire nous-mêmes.

Les êtres humains ont besoin des autres pour s’épanouir. Ce n’est pas seulement une question de handicap, c’est une question humaine.

Nous avons certes parcouru un long chemin depuis les années 80, mais il reste encore beaucoup à faire. Aujourd’hui encore, les parents se battent avec autant, voire plus, d’acharnement qu’il y a des décennies. Ils doivent toujours se débrouiller seuls face à des services fragmentés, ils continuent de lutter pour l’inclusion comme si elle était facultative, et ils essuient toujours des refus lorsqu’ils demandent que leurs enfants soient traités avec dignité.

C’est épuisant. C’est frustrant. Mais ça ne doit pas forcément être ainsi.

Toutes les personnes handicapées n’ont pas la chance d’avoir un parent capable de défendre leurs droits. Tous les parents ne bénéficient pas du même réseau de soutien que nous. Et même ceux qui en ont un ne devraient pas avoir à se battre seuls.

En ce mardi du don, je vous invite à devenir un champion du quotidien pour les personnes handicap.

Votre soutien permet à un parent de ne pas être le seul à prendre des décisions. Il permet à un jeune adulte d’avoir quelqu’un qui défend ses droits en matière de logement, d’emploi et d’autonomie à mesure que ses parents vieillissent. Il permet aux personnes handicapées d’avoir des alliés au-delà de leur famille : des professionnels, des partenaires et des membres de la communauté qui croient qu’elles méritent mieux que la simple survie.

En soutenant ABLE2, vous renforcez le plaidoyer, les programmes et les réseaux qui garantissent que personne ne lutte seul. Vous contribuez à créer la communauté inclusive que nous aurions dû bâtir il y a des décennies.

Mon fils est devenu un garçon gentil et aimant qui profite de la vie. C’est ce qui me rend fier : non pas ce qu’il a accompli selon les critères de la société, mais le fait qu’il vive la vie qu’il souhaite.

Chaque personne en situation de handicap le mérite. Elle mérite des défenseurs qui la soutiendront lorsqu’elle est épuisée, qui se battront lorsque le système la laisse tomber et qui croiront en son potentiel même lorsque les autres n’y croient pas.

En ce Giving Tuesday, serez-vous un champion du quotidien pour les personnes handicapées ?

Cultivez une vie pleine de sens et de joie dès aujourd’hui : https://www.able2.org/fr/soyez-un-champion-du-quotidien/

Publié par

Heather Lacey

Directeur exécutif expérimenté à but non lucratif

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Le pouvoir d’être vue : L’amitié de Kelly-Anne et Maria

Pendant la plus grande partie de sa vie, Kelly-Anne a entendu la même chose sans cesse : « Mais tu n’as pas l’air handicapée. » Ce que la plupart des gens ne voient pas, c’est sa force et le courage qu’il lui faut pour affronter un monde qui n’est pas fait pour les handicaps invisibles.

Kelly-Anne vit avec un handicap invisible. Elle a des difficultés à lire, à écrire, à s’orienter et à faire des calculs, ce qui lui paraît presque insurmontable. Tout au long de sa vie, elle a également dû faire face à des problèmes de santé mentale. Mais comme son handicap ne présente aucun signe physique, les gens supposent qu’elle ne fait pas assez d’efforts. « Les gens s’impatientent quand on ne sait pas rendre la monnaie correctement à la caisse. Ils ne se rendent pas compte que prendre le bus est terrifiant quand on ne peut pas toujours lire les chiffres ou comprendre les panneaux. »

Au fil des ans, Kelly-Anne a vu des ressources être allouées à d’autres et a constaté qu’elle était exclue de certains programmes, toujours reléguée au second plan pour « laisser la place à ceux qui en avaient davantage besoin ». Elle a dû constamment se justifier, sans jamais vouloir être un fardeau pour les autres.

« J’ai appris à me faire plus petite, à faire passer mes propres besoins après les miens et à faire comme si tout allait bien. »

Tout au long de sa scolarité, elle s’est retrouvée prise entre deux feux : jugée trop capable pour le système de soutien général destiné aux personnes handicapées, ou pas assez handicapée pour un autre. Marginalisée, ignorée et jugée par ceux qui ne comprenaient pas ses difficultés, Kelly-Anne a développé une profonde conscience d’elle-même, apprenant à décrypter les dynamiques sociales et à anticiper le rejet. Elle se préparait au moment où l’on réaliserait qu’elle n’était pas comme on l’imaginait.

Quand Kelly-Anne est arrivée à ABLE2, elle était hésitante. Elle craignait que le programme ne la considère vraiment comme une personne méritant d’être soutenue. Mais elle est venue quand même, car au fond d’elle, elle savait qu’elle avait besoin d’essayer autre chose. Elle savait qu’elle voulait nouer une relation authentique avec quelqu’un en dehors de sa famille. Ce qu’elle a trouvé a dépassé toutes ses espérances.

« ABLE2 m’a vue », raconte Kelly-Anne. « Pour la première fois de ma vie, j’ai entendu ces mots : “Votre handicap est réel. Vos besoins comptent autant que ceux de n’importe qui d’autre.” »

Grâce au programme de jumelage d’ABLE2, elle a rencontré Maria, une bénévole sélectionnée avec soin au terme d’un processus rigoureux et ciblé. Maria ne s’est pas contentée de donner de son temps sans conviction. Elle souhaitait sincèrement apprendre à connaître Kelly-Anne et nouer une amitié avec elle.

Lors d’une de leurs premières sorties, Maria s’est assurée que Kelly-Anne rentre bien à la maison, car elle savait qu’elle avait du mal avec les numéros de bus et les itinéraires. Elle lui a demandé de lui envoyer un SMS à son arrivée, non par pitié ou par obligation, mais parce qu’elle tenait vraiment à elle.

« Personne ne l’avait jamais fait pour moi auparavant », se souvient Kelly-Anne.

Aujourd’hui, l’amitié entre Maria et Kelly-Anne a évolué vers quelque chose d’inattendu. « Maria est ma meilleure amie », confie Kelly-Anne. Elles explorent la ville comme le font les amies : visites de musées, cours de poterie, sorties au cinéma. Elles partagent une passion pour les chats et portaient même des t-shirts assortis, brodés de chats, lors de leur entretien d’embauche. Elles rient beaucoup ensemble, découvrent leurs univers respectifs et acquièrent des perspectives qu’elles n’auraient jamais imaginées seules.

Maria est devenue une porte-parole auprès de son entourage, aidant ses amis et sa famille à comprendre ce que signifie réellement vivre avec un handicap invisible. Elle a tellement appris de Kelly-Anne qu’elle sensibilise désormais les autres aux handicaps dont ils ignoraient l’existence.

Pour Kelly-Anne, l’impact est bien plus profond. « Pour la première fois en 49 ans, je ne me sens plus invisible. »

Interrogées sur le moment le plus marquant de leur amitié, Maria et Kelly-Anne partagent le même souvenir : Noël chez Kelly-Anne.

Maria se souvient de ce moment comme d’un rêve : « C’était comme être au pôle Nord. La maison était décorée du sol au plafond, et Kelly-Anne et sa famille nous ont accueillis, mon conjoint et moi, à bras ouverts. Nous avons été comblés de cadeaux et avons partagé un délicieux repas. Je n’ai pas de famille ici, alors passer Noël avec eux m’a apporté tellement de chaleur et d’amour que nous nous sommes sentis comme chez nous. »

Pour Kelly-Anne, la signification était différente mais tout aussi profonde : « C’était la première fois que j’amenais une amie – mon amie, pas l’ami de mon frère ni l’amie de ma mère. Et c’était formidable pour ma famille de faire la connaissance de cette personne extraordinaire qui était mon amie. »

Pour la première fois depuis longtemps, Kelly-Anne avait quelqu’un qui désirait sincèrement passer du temps avec elle, non pas à cause de son handicap, mais pour ce qu’elle était. Pour la première fois, elle se sentait vraiment importante.

Au début, Kelly-Anne avait des doutes quant à cette rencontre. Elle confie : « Si quelqu’un ne vous appelle pas, s’il ne fait pas ce petit effort supplémentaire… c’est là que tous les doutes commencent à s’installer. On se demande : ai-je fait quelque chose de mal ? Ne suis-je pas à la hauteur ? »

Mais Maria était toujours là. Elle a toujours privilégié leur amitié, même quand la vie se compliquait. Même quand Kelly-Anne traversait des moments difficiles. Même quand les circonstances changeaient, car les vrais amis ne disparaissent pas simplement parce que la vie est faite de changements.

Maria partage ce sentiment : « J’admire beaucoup Kelly-Anne. Elle garde la tête haute en toutes circonstances, et c’est la personne la plus gentille et la plus douce que je connaisse. Par exemple, quand on teste un nouveau restaurant, elle s’assure qu’il y ait des options végétaliennes pour moi. Elle est toujours là pour moi, de façon concrète. Pour moi, c’est ça, la vraie amitié. »

Interrogée sur ce qu’elle dirait aux bénévoles potentiels, Kelly-Anne répond simplement : « Essayez ! On apprend beaucoup les uns des autres, des choses qu’on n’apprendrait pas seul. C’est une expérience d’apprentissage vraiment unique, et on rencontre des gens formidables. »

Maria ajoute : « Je suis venue faire du bénévolat, mais j’ai reçu tellement plus. Le processus de sélection était rigoureux, certes, mais cela en valait vraiment la peine. Ce fut une expérience incroyablement enrichissante et révélatrice. » Elle a découvert que le plus beau cadeau n’était pas ce qu’elle pouvait donner, mais ce qu’elle a reçu en apprenant véritablement à connaître Kelly-Anne.

ABLE2 repose sur la conviction que chaque personne mérite d’être reconnue comme capable, importante et précieuse. Grâce au programme de jumelage, Kelly-Anne a enfin compris cette vérité, et cela a transformé sa vie : Tu comptes. Ton handicap est réel. Tu mérites qu’on fasse des efforts pour toi.

Mais l’histoire de Kelly-Anne n’est pas le fruit du hasard. Elle est rendue possible grâce à la générosité de donateurs comme vous, qui investissent dans les programmes et services d’ABLE2, tels que le Programme de jumelage. Votre investissement finance un processus de jumelage rigoureux, un soutien continu assuré par une équipe qualifiée et un réseau de relations humaines authentiques.

Et à l’heure actuelle, plus de 100 personnes en situation de handicap attendent encore d’être prises en charge. Elles attendent qu’on reconnaisse l’importance de leur handicap. Elles attendent d’être remarquées. Elles attendent de se sentir enfin intégrées.

En faisant un don à ABLE2, vous contribuez à écrire davantage d’histoires comme celle de Kelly-Anne. Vous permettez aux personnes atteintes de handicaps invisibles d’entendre enfin : Vous comptez. Vous êtes vues. Vous méritez qu’on se soucie de vous.

Faites un don aujourd’hui. Soyez un champion du quotidien pour les personnes handicap.

L’attente en valait la peine : trouver des liens, rire et se sentir appartenir

Écrit par Stephen S.

Je suis retraité et j’ai 33 ans d’expérience dans la fonction publique. Je vis seul dans mon propre appartement. Je suis enfant unique, et ma famille se divise en deux catégories : les « mauvais payeurs » et les « mauvais payeurs ». Personnellement, je trouve la première catégorie plus compréhensible. J’étais sur la liste d’attente du programme de jumelage d’ABLE2 depuis plus de dix ans. J’étais tellement découragé que j’ai demandé au coordinateur de me retirer de la liste. Heureusement, il m’a convaincu de rester.

L’attente en valait la peine. Il y a environ trois ans, j’ai été jumelée à quelqu’un d’à peu près mon âge. Il est sur le point de prendre sa retraite, nous sommes donc dans la même période de vie, celle qui précède le crépuscule de notre vie. Je peux compter sur lui en cas d’urgence ou si j’ai simplement envie de sortir. Nous avons tous les deux un sens de l’humour mordant, plein de sarcasme, mais sans aucune rectitude politique. Notre activité préférée est de manger et de boire. Nous avons visité de nombreuses petites villes autour d’Ottawa pour changer d’air. Mais notre restaurant préféré est Tim Hortons. Ensemble, il ne nous manque que 2 368 450 points de récompense supplémentaires avant de remporter notre propre franchise !

J’ai également utilisé les services d’orientation juridique Reach d’ABLE2, qui permettent aux personnes handicapées de contacter des avocats bénévoles. Mon action était dirigée contre le gouvernement de l’Ontario. J’ai appris de ce processus que le bon sens peut garantir une victoire morale, mais pas nécessairement juridique.

Sérieusement, le programme de jumelage d’ABLE2 m’a permis de sortir de mon isolement social et de partager mes espoirs et mes frustrations, le tout agrémenté d’une bonne dose de rires. Je ne vois pas d’initiative plus louable à soutenir.

Pourquoi les employeurs intelligents repensent le recrutement des personnes handicapées

Les entreprises canadiennes sont confrontées à un paradoxe flagrant : une grave pénurie de main-d’œuvre, avec plus de 527 000 postes vacants, demeure inoccupée, tandis que 740 000 Canadiens qualifiés et motivés ne trouvent pas d’emploi. La pénurie de talents est imminente, mais des pratiques d’embauche désuètes empêchent trop d’employeurs d’en profiter, ce qui coûte à l’économie canadienne jusqu’à 422 milliards de dollars en perte de potentiel.

Depuis des années, les discussions sur l’embauche de personnes handicapées s’appuient sur le même langage : « c’est la bonne chose à faire », « c’est une question de responsabilité sociale d’entreprise », « c’est un impératif moral ». Tout cela est vrai, mais ce n’est qu’une partie de la réalité. L’inclusion du handicap n’est pas seulement un impératif moral, c’est aussi un avantage stratégique pour l’entreprise.

Les chiffres sont éloquents : les entreprises qui excellent en matière d’inclusion des personnes handicapées déclarent un chiffre d’affaires 1,6 fois supérieur et un bénéfice net 2,6 fois supérieur à celui de leurs concurrents. Une étude de l’Institut de recherche sur le travail et la santé (ITHS) montre que combler l’écart d’emploi pourrait générer entre 252,8 et 422,7 milliards de dollars d’investissements dans l’économie canadienne, créer 450 000 emplois d’ici 2030 et ajouter 50 milliards de dollars au PIB du Canada d’ici 2030. Il ne s’agit pas de simples discours sur l’inclusion, mais d’une stratégie de croissance.

Pourtant, nous sommes confrontés à une pénurie de talents tout en négligeant un vivier de talents hautement qualifiés et diversifiés. Le décalage ne concerne pas les compétences. Ce qui freine les employeurs, c’est l’idée fausse et dépassée selon laquelle l’adaptation est coûteuse ou complexe. En réalité, la plupart des aménagements, comme les horaires flexibles, le télétravail et les postes de travail modulables, sont des pratiques peu coûteuses qui profitent à tous les employés. Des études montrent que pour chaque dollar investi dans les aménagements, les entreprises obtiennent un rendement moyen de 28 dollars. La fidélisation du personnel suit le même raisonnement. Une étude sur les franchises a montré que les magasins employant du personnel handicapé affichaient un taux de rotation de 35 %, contre 75 % en moyenne dans le secteur.

Le problème de l’adaptation est un mythe. Le véritable problème réside dans le fait que les entreprises ont construit leurs systèmes autour d’une idée dépassée de l’« employé idéal », et que quiconque ne correspond pas à ce modèle étroit est traité comme nécessitant un traitement particulier.

Lorsque les employeurs éliminent les obstacles inutiles et instaurent une culture d’entreprise solidaire, tout le monde en bénéficie. La productivité, l’engagement et la fidélité augmentent. Les équipes gagnent en innovation et en résilience.

Lorsque je suis devenu directeur général d’ABLE2 en août 2018, je n’aurais jamais pu imaginer que deux ans plus tard, une pandémie mondiale nous obligerait à télétravailler. Je m’attendais à des difficultés et à des réactions négatives, mais j’ai eu une révélation.

Les obstacles liés au transport et aux horaires ont été supprimés. Le personnel a bénéficié d’une plus grande flexibilité pour gérer ses problèmes de santé et de famille, et la productivité globale a augmenté. Les membres de l’équipe qui trouvaient notre environnement de travail trop contraignant ont enfin pu se concentrer sans la surcharge sensorielle. Nous avons étendu cette même flexibilité aux personnes que nous accompagnons, en les rencontrant là où elles se trouvent et de la manière qui leur convient le mieux.

Notre objectif n’était pas de réinventer l’accessibilité au travail. Mais la pandémie a révélé combien d’obstacles nous avions discrètement acceptés comme « normaux ». En septembre, nous avons opéré une réorientation stratégique vers un fonctionnement entièrement à distance et fermé nos bureaux. Nous y voyons un avantage concurrentiel : nos équipes sont plus productives, plus fidèles et plus innovantes. Et nous servons mieux notre communauté parce que notre personnel la reflète.

En tant que dirigeants et employeurs, vous pouvez mettre en place des pratiques d’embauche inclusives grâce à :

  • Offres d’emploi accessibles : Utilisez un langage clair et concis, en mettant l’accent sur les compétences essentielles et indiquez clairement que des aménagements sont disponibles. Assurez-vous que les sites web, les formulaires et les évaluations sont accessibles.
  • Diversifiez votre action : travaillez avec des agences axées sur le handicap et participez à des salons de l’emploi pour entrer en contact avec des candidats qualifiés.
  • Entretiens accessibles : Proposez des options de format d’entretien telles que la vidéo, l’écrit ou en personne pour répondre à des besoins divers, et encouragez les candidats à demander des aménagements à l’avance, en s’assurant qu’ils peuvent donner le meilleur d’eux-mêmes.
  • Intégrer des systèmes de soutien : Assurez-vous que les outils, la technologie et les aménagements de l’espace de travail sont en place. Adoptez une approche centrée sur la personne en demandant aux candidats ce qui leur permettrait d’exprimer pleinement leur potentiel au travail.
  • Favoriser une culture d’appartenance : former les équipes à l’inclusion du handicap, rendre l’inclusion visible dans le leadership et l’intégrer dans les valeurs de l’entreprise.
  • Investir dans l’évolution de carrière : Associez les employés à des mentors, créez des parcours d’avancement et diversifiez le leadership.

Octobre est le Mois national de l’emploi des personnes handicapées, et nous célébrons les employés en situation de handicap qui contribuent à l’inclusion, à l’innovation et à la résilience de nos lieux de travail. Mais c’est aussi l’occasion de s’attaquer aux obstacles qui subsistent et de découvrir le potentiel encore inexploité.

Les employeurs qui favorisent l’inclusion des personnes en situation de handicap bénéficient de ce que d’autres négligent : des talents exceptionnels, des équipes innovantes et une connexion plus forte avec des marchés diversifiés. Les personnes en situation de handicap apportent une expérience vécue, une adaptabilité et des compétences en résolution de problèmes inestimables dans une économie en mutation. Elles contribuent depuis longtemps de manière significative à nos communautés, et chez ABLE2, nous les voyons s’épanouir et mener une vie pleine de sens et d’épanouissement lorsqu’elles sont autonomes et qu’elles ont la possibilité de participer à la vie communautaire.

L’expertise, le soutien et les candidats qualifiés existent déjà. La vraie question n’est pas de savoir si vous pouvez vous permettre d’embaucher des personnes en situation de handicap, mais plutôt de savoir si vous pouvez vous permettre de ne pas le faire. L’avenir du travail est inclusif. Votre entreprise sera-t-elle en avance ou à la traîne ?

Dirigeants, c’est le moment idéal pour vous demander : que faudrait-il pour transformer ces obstacles en opportunités ?

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Heather Lacey

Directeur exécutif expérimenté à but non lucratif

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Le pouvoir de la présence : l’amitié de Julie et Olivia

Lorsque Julie a rejoint le programme de jumelage d’ABLE2, elle ne cherchait pas seulement quelqu’un avec qui passer du temps : elle espérait trouver une véritable connexion. Elle a trouvé en Olivia plus qu’une alliée. Elle a trouvé une amie qui la soutiendrait dans les hauts et les bas de la vie.

Avant d’être mise en contact avec ABLE2, Julie se sentait souvent seule et peinait à se faire des amis. Depuis sa rencontre avec Olivia, elle aime sortir, rencontrer de nouvelles personnes et vivre de nouvelles expériences.

« Ce programme m’a été très utile. J’ai pu me faire de nouveaux amis et profiter d’une infinité de possibilités », partage-t-elle.

Olivia, son alliée bénévole, partage : « J’adore nos moments café ou dîner, et elle m’a même permis de reprendre l’art. J’ai eu la chance de rencontrer une amie aussi dynamique et drôle grâce à ABLE2 ! C’est une personne formidable et ma famille s’entend bien avec elle. »

Quatre ans plus tard, leur amitié s’est transformée en quelque chose de vraiment spécial. Entre les cafés, les virées shopping, les rires partagés sur TikTok et les vacances passées ensemble, Julie et Olivia ont tissé un lien fondé sur la confiance, la joie et le respect mutuel.

Leur histoire ne se résume pas à de grands gestes, mais à la force de se montrer présent pour un ami. La force tranquille de l’amitié, celle qui se construit au fil des moments du quotidien et des expériences partagées, transforme des vies, comme ce fut le cas pour Julie et Olivia.

Depuis plus de 50 ans, le programme de jumelage d’ABLE2 transforme des vies en créant des liens d’amitié intentionnels et personnels entre des personnes en situation de handicap et des alliés bénévoles. Ces jumelages réduisent l’isolement social, renforcent la confiance en soi et créent des liens enrichissants.

Votre soutien rend possibles des amitiés comme celles de Julie et Olivia. En faisant un don, en faisant du bénévolat ou en faisant connaître votre soutien, vous aidez ABLE2 à faire en sorte que personne ne traverse la vie seul.

Apprenez-en davantage ou impliquez-vous sur www.able2.org.

Briser la stigmatisation : pourquoi le TSAF exige plus qu’une simple sensibilisation

Ayant élevé un enfant handicapé, je connais bien les sentiments d’épuisement et d’impuissance qui façonnent notre quotidien. Lorsque mon fils a reçu un diagnostic d’autisme, le plus difficile n’a pas été le diagnostic lui-même. C’était de réaliser que je devais l’élever dans un monde qui voyait ses limites plutôt que son potentiel.

Comme tout parent, mon souhait était simple : que mon enfant soit accepté, qu’il grandisse et s’épanouisse aux côtés de ses pairs. Mais dans les années 1980, les enfants handicapés étaient souvent mis à l’écart de leurs camarades, et les programmes nous refusaient systématiquement, car ils n’étaient pas « équipés » pour l’accompagner. J’ai passé d’innombrables nuits blanches à faire des recherches, à défendre et à me battre pour le droit fondamental de mon fils à l’appartenance.

Les choses ont évolué depuis, mais ce que j’ai appris, et ce qui motive mon travail aujourd’hui, c’est que les obstacles auxquels nos enfants sont confrontés ne sont pas inhérents à leur handicap. Ils sont construits par des systèmes qui n’ont pas appris à percevoir les capacités dans la différence.

Cette expérience m’a permis d’éprouver une profonde empathie pour les parents d’enfants atteints du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF). Outre les réalités quotidiennes liées à l’accompagnement d’un enfant atteint d’un traumatisme crânien permanent, ces familles doivent également faire face au poids de la stigmatisation et du jugement liés à ce handicap, un fardeau qui aggrave leur isolement et leur épuisement.

Le TSAF est un trouble cérébral résultant d’une exposition prénatale à l’alcool. Il affecte des fonctions exécutives essentielles, notamment la mémoire, l’apprentissage, le jugement et la prise de décision. (Réseau canadien de recherche sur le TSAF) Il touche plus de 1,5 million de Canadiens, mais bon nombre d’entre eux restent non diagnostiqués, masqués par la stigmatisation et l’incompréhension. Contrairement à d’autres handicaps, le TSAF engendre un jugement supplémentaire envers les mères biologiques, des suppositions infondées quant au choix et des idées fausses sur la prévention, qui engendrent la honte là où il devrait y avoir du soutien, et le silence là où il devrait y avoir de la défense des droits.

Les conséquences sont dévastatrices. Les parents se retrouvent confrontés à des systèmes conçus pour d’autres handicaps, travaillant avec des professionnels bien intentionnés qui manquent de connaissances spécifiques au TSAF. Les besoins spécifiques de leurs enfants – leurs façons distinctes de traiter l’information, de réagir à l’environnement ou de réguler leurs émotions – sont souvent interprétés à tort comme de la défiance, de la manipulation ou une mauvaise éducation parentale. Et lorsque ces jeunes quittent les services sociaux à 18 ans, souvent sans soutien adéquat, ils sont confrontés à des risques accrus de toxicomanie, d’itinérance et de démêlés avec la justice.

L’impact économique est également colossal, atteignant 1,8 milliard de dollars par an au Canada. Mais le coût humain est incommensurable : des familles luttent pour être comprises, des jeunes peinent à s’intégrer dans un monde qui ne leur laisse aucune place.

Conscient de cette lacune et des coûts liés à son indifférence, ABLE2 a lancé le Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale en 2015, en partenariat avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE), la Société d’aide à l’enfance d’Ottawa et le CHEO, afin d’offrir du soutien aux personnes de tous âges atteintes du TSAF et à leurs familles. L’objectif était simple, mais urgent : offrir un soutien spécialisé et fondé sur des données probantes aux personnes atteintes du TSAF et à leurs familles, tout en renforçant les connaissances des prestataires de services de tous les secteurs.

Depuis, nous avons constaté les possibilités offertes par la compassion et la compréhension qui remplacent la stigmatisation. Les familles autrefois isolées bénéficient désormais de solides réseaux de soutien. Les éducateurs, les intervenants judiciaires, les professionnels de la santé et les travailleurs sociaux formés par le FARP apportent à leur travail de nouvelles perspectives, de l’empathie et des stratégies fondées sur des données probantes. Et surtout, les personnes atteintes de TSAF, autrefois considérées comme « non conformes » ou « difficiles », sont enfin reconnues pour ce qu’elles ont toujours été : des personnes ayant des besoins uniques, des atouts considérables et le droit de s’épanouir.

J’ai eu le privilège de trouver enfin le soutien qui a permis à mon fils de s’épanouir. Aujourd’hui, il est soutenu pour vivre la vie qu’il souhaite et contribue pleinement à sa communauté. Mais je suis consciente que ce n’est pas accessible à toutes les familles, et je suis solidaire des parents qui souhaitent simplement que leurs enfants s’épanouissent, qu’ils aient une vie pleine de sens et épanouissante, et qu’ils aient un sentiment d’appartenance sans condition.

Septembre est le Mois de la sensibilisation au TSAF, dont le thème fort est cette année : « Chacun a son rôle à jouer : Agissez ! » Je souhaite que chacun d’entre nous, en tant qu’individus, professionnels et membres de la communauté, soit mis au défi d’aller bien au-delà du simple constat, vers une compréhension bienveillante et un changement systémique.

Cela implique de reconnaître le TSAF comme un handicap neurologique complexe et permanent. Cela implique de former des professionnels de tous les secteurs à des approches tenant compte du TSAF, qui tiennent compte à la fois des défis et des capacités. Il faut bâtir des communautés qui offrent un soutien pratique, sans jugement, et des ressources sans honte. Plus important encore, il faut faire évoluer notre discours collectif du blâme vers une responsabilité partagée, en reconnaissant que la création d’environnements inclusifs et favorables n’est pas seulement une question de bonne politique ou de conformité, mais un impératif moral.

Chaque enfant mérite d’être considéré non pas à travers le prisme étroit de ses difficultés, mais à travers le potentiel prometteur de son développement. Les enfants atteints de TSAF ne sont pas « difficiles » et la question n’est pas de savoir s’ils peuvent réussir, mais plutôt si nous allons enfin leur fournir les soutiens qui leur permettront de réussir.

Après septembre, je vous invite à contribuer à la cause des familles qui s’occupent de personnes atteintes de TSAF. Écoutez leurs histoires avec empathie. Plaidez pour une formation axée sur le TSAF dans votre milieu de travail et votre communauté. Soutenez les politiques qui reconnaissent le TSAF comme un handicap méritant des aménagements et du soutien. Luttez contre la stigmatisation partout où vous la rencontrez.

Lorsque nous choisissons la compréhension plutôt que le jugement, le soutien plutôt que la stigmatisation et l’action plutôt que la simple sensibilisation, nous ne changeons pas seulement les résultats pour les personnes atteintes de TSAF, mais nous devenons véritablement la société inclusive et compatissante que nous prétendons être.

Publié par

Heather Lacey

Directeur exécutif expérimenté à but non lucratif

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Rencontrez Andrea : l’intervenante spécialisée en TSAF d’ABLE2 qui transforme des vies grâce à l’expérience vécue

Andrea a passé sa vie à explorer le paysage complexe du soutien aux personnes handicapées, non seulement en tant que professionnelle, mais aussi en tant que personne ayant vécu personnellement ses difficultés. Durant son enfance, elle et ses frères et sœurs se relayaient pour prendre soin de leur père, handicapé, tout en poursuivant leurs études. Andrea est donc restée dans sa ville natale pour partager les responsabilités de soins tout en poursuivant ses études postsecondaires en ligne. Pourtant, même cet arrangement créait un autre obstacle : elle ne pouvait pas recevoir de financement pour ses études si elle continuait à vivre au domicile familial, car cela réduirait les prestations du POSPH de son père. Pour poursuivre ses études, elle a dû déménager et vivre séparément tout en suivant des cours en ligne dans une communauté où l’accès à Internet fiable était encore rare. À chaque instant, Andrea et sa famille se sont heurtés à des obstacles dans un système qui semblait conçu pour exclure ceux qui en avaient le plus besoin.

« En grandissant, j’ai constaté combien il était difficile pour des familles comme la mienne d’obtenir le soutien dont elles avaient besoin », confie Andrea. « Mon expérience vécue dans le système inspire tout ce que j’entreprends. »

Heureusement, les choses ont changé depuis, mais cette expérience formatrice l’a conduite à une carrière de militante qui l’a menée toute sa vie. Andrea a travaillé comme assistante pédagogique pendant plus de 15 ans, puis comme coordinatrice des ressources, aidant les personnes handicapées à accéder aux aides gouvernementales disponibles. Aujourd’hui, en tant qu’intervenante spécialisée dans le TSAF (trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale) chez ABLE2, Andrea a trouvé un rôle où son expertise professionnelle, sa passion pour la défense des droits et son expérience vécue convergent pour faire une différence concrète dans la vie des gens.

Le TSAF demeure l’un des handicaps les plus mal compris et sous-diagnostiqués. Cette affection chronique affecte le développement cérébral et affecte des domaines essentiels comme l’apprentissage, la mémoire, le langage, les aptitudes sociales, la coordination motrice et la prise de décision. Cependant, comme le TSAF est largement invisible et fortement stigmatisé en raison de l’exposition prénatale à l’alcool, il passe souvent inaperçu, privant ainsi les personnes concernées d’accès au soutien et aux ressources spécialisées dont elles ont besoin pour atteindre leur plein potentiel.

Grâce au Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale (PRAF) d’ABLE2, Andrea offre des services essentiels d’éducation, de formation, de défense des droits et d’orientation vers les services aux familles de personnes atteintes de TSAF dans la région d’Ottawa. Pour les parents qui élèvent un enfant atteint de TSAF, la confusion et l’épuisement sont monnaie courante. « Lorsque je contacte les familles pour leur annoncer qu’elles ne sont plus sur la liste d’attente, elles se sentent immédiatement soulagées, comme si un poids leur avait été enlevé des épaules », explique Andrea. « Souvent, les parents ne comprennent pas le comportement de leur enfant, et beaucoup ne savent même pas par où commencer ni quelles ressources sont à leur disposition. »

Elle se souvient d’une mère d’accueil qui était désemparée, dépassée par le manque d’accompagnement et de ressources disponibles pour élever un enfant atteint de TSAF. « Elle m’a dit : « Tu es la première personne à venir à une réunion avec des solutions plutôt que de me demander ce dont j’ai besoin. » Ce moment m’a marqué. C’est mon rôle de les rencontrer là où ils en sont et de les aider à franchir cette nouvelle étape. »

Le rôle d’Andrea va bien au-delà du soutien familial : elle œuvre activement à transformer la perception sociétale du TSAF. Grâce à ses formations TSAF 101, elle collabore avec les conseils scolaires et les organismes de services sociaux afin de doter les intervenants de première ligne et les aidants des connaissances nécessaires pour identifier les difficultés liées au TSAF et prendre des décisions éclairées pour accompagner les personnes touchées. « Des enseignants et des familles d’accueil sont venus me voir après mes formations et m’ont dit : « Je n’avais aucune idée de ce à quoi ressemblait le TSAF » », explique Andrea. « C’est précisément pour cela que je fais ce travail, car la sensibilisation est la première étape vers une action concrète. »

La recherche et les ressources sur le TSAF étant relativement récentes, peu de gens le connaissent. Andrea est déterminée à changer les choses. « C’est l’un des handicaps évitables, mais dont le taux est plus élevé que celui de l’autisme, de la paralysie cérébrale et du syndrome de Down réunis. Je suis déterminée à sensibiliser davantage la communauté au TSAF afin de prévenir ce risque tout en dissipant la stigmatisation qui l’entoure », explique Andrea.

Le besoin du FARP d’ABLE2 est criant : plus de 60 familles attendent encore de l’aide. Avec seulement trois intervenants du FARP pour toute la région d’Ottawa, le programme gère une charge de travail considérable. « Nous essayons de répondre à un besoin énorme avec des ressources très limitées », explique-t-elle. « Mais nous continuons d’avancer, car je connais les difficultés ; ces familles ne peuvent plus se permettre d’attendre. »

Près d’un an après son entrée en fonction, Andrea est fière de collaborer avec ABLE2 pour autonomiser les personnes en situation de handicap et contribuer à bâtir une communauté inclusive pour tous. Son dévouement est à la base du travail essentiel et percutant qu’ABLE2 accomplit chaque jour. Grâce à son rôle, Andrea permet aux familles et aux enfants de s’épanouir, milite pour un changement systémique et favorise une véritable inclusion. Pour ABLE2, pouvoir compter sur une professionnelle comme Andrea, qui comprend parfaitement les obstacles systémiques qu’elle aide désormais à surmonter, est inestimable. En tant qu’intervenante du FARP, ses interventions sont une bouée de sauvetage pour les familles qui luttent pour surmonter ces difficultés.

Pourquoi votre soutien est important

Grâce à son travail, Andrea change des vies, une famille à la fois. Mais les besoins sont bien plus grands et il reste encore beaucoup à faire. Avec davantage de financement, de ressources et de soutien communautaire, le FARP pourrait aider des milliers de familles supplémentaires qui luttent en silence.

Aucune famille ne devrait être seule face au TSAF. Aucun enfant ne devrait être privé des outils nécessaires à sa réussite.

Grâce à votre soutien continu, des programmes comme FARP peuvent garantir que davantage de familles non seulement survivent, mais prospèrent et construisent une vie pleine de sens et de joie.

Apprenez-en davantage sur la manière dont vous pouvez soutenir les programmes d’ABLE2 ici.

Des systèmes conçus sans tenir compte du handicap – et cela se voit

En tant que directrice générale d’ABLE2, je constate chaque jour comment des systèmes qui n’ont jamais été conçus pour le handicap créent des obstacles inutiles. Les gens attendent des mois, voire des années, pour obtenir des aides de base. Les programmes sont sous-financés, les services sociaux sont débordés et l’accessibilité est souvent reléguée au second plan, réservée à ceux qui savent en faire la demande. Des organismes caritatifs comme le nôtre interviennent là où les systèmes sont défaillants, mais nous aussi, nous sommes sous-financés et débordés. Résultat ? Des personnes qui aspirent simplement à trouver leur place, à vivre leurs passions et à vivre une vie pleine de sens se heurtent à de nombreux obstacles.

Je suis récemment tombé sur une publication LinkedIn d’Edmund Asiedu qui disait : « Vous pourriez devenir une personne en situation de handicap avant la fin de l’année. » C’est une dure réalité dont on ne parle pas assez. Le handicap peut toucher n’importe qui, à tout moment. Et lorsque cela arrive, personne ne devrait avoir à lutter pour l’accès, la dignité ou l’inclusion.

Poursuivons sur la lancée d’Edmund : si vous saviez que le handicap fait partie de votre avenir, cela changerait-il votre perception des espaces publics, des lieux de travail, des transports en commun ou des plateformes numériques ? Exigeriez-vous des programmes et des services qui ouvrent des portes plutôt que de les fermer ? Exigeriez-vous une accessibilité totale, non pas un jour, mais dès aujourd’hui ?

C’est la réalité de près de 8 millions de Canadiens en situation de handicap, et ce pourrait être la vôtre aussi. L’accessibilité ne se résume pas à des rampes ou des panneaux indicateurs. C’est une question d’équité. Il s’agit de concevoir des systèmes, des espaces et des politiques qui conviennent à tous dès le départ. Pensez aux abaissements de trottoir : conçus pour l’accès en fauteuil roulant, mais tout aussi utiles pour les parents avec poussette, les livreurs, les voyageurs avec bagages à roulettes et les aînés. L’inclusion profite à tous.

Nous ne pouvons pas continuer à combler les lacunes des systèmes. Nous devons les repenser de fond en comble. Cela implique de financer adéquatement les programmes d’aide aux personnes handicapées, de simplifier l’accès aux services, d’intégrer l’accessibilité à chaque politique et produit, et d’inclure les personnes handicapées à chaque table de décision.

Chez ABLE2, l’expérience vécue est au cœur de toutes nos actions. Des personnes en situation de handicap et leurs familles siègent à notre conseil d’administration. Les utilisateurs du programme influencent nos événements et nos actions de sensibilisation. Au fil des ans, nous avons constaté que lorsque l’inclusion est intégrée dès le départ, les obstacles tombent et chacun peut s’épanouir, s’affirmer et ressentir un sentiment d’appartenance.

Imaginez un monde où personne n’a besoin de demander à être inclus, car l’accessibilité est déjà intégrée dès le départ.

Nul besoin d’attendre que le handicap nous frappe, nous ou nos proches. Nous pouvons dès maintenant mettre en place de meilleurs systèmes, espaces et soutiens. L’inclusion n’est pas une faveur faite à qui que ce soit. C’est une responsabilité partagée et le meilleur investissement que nous puissions faire pour notre avenir.

Si vous saviez que le handicap ferait partie de votre vie demain, que changeriez-vous aujourd’hui ?

Publié par

Heather Lacey

Directeur exécutif expérimenté à but non lucratif

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Rencontrez Jacqueline, responsable de la collecte de fonds et des événements chez ABLE2

Bonjour, je suis Jacqueline, je suis responsable de la collecte de fonds et des événements chez ABLE2 !

J’ai rejoint ABLE2 en février 2025, et jusqu’à présent, ce fut un parcours incroyablement enrichissant. Ce qui m’a poussé à travailler dans le secteur associatif, c’est la possibilité d’avoir un impact positif sur la vie des autres et de défendre concrètement les intérêts des personnes issues de communautés marginalisées. J’ai la chance de faire partie d’une organisation qui soutient les personnes en situation de handicap et leurs familles de manière unique et efficace.

Avant de rejoindre ABLE2, j’ai bâti ma carrière dans le secteur associatif, occupant divers postes qui ont nourri ma passion pour le travail communautaire. J’ai été coordonnatrice de projets et de programmes chez Dress for Success Toronto, coordonnatrice des collectes de fonds et des événements chez Christie Lake Kids, et responsable des communications et de la sensibilisation à la Fondation Dress for Success Canada.

Ce que je trouve le plus gratifiant dans mon rôle au sein d’ABLE2, c’est son impact direct sur les programmes et services que nous offrons à notre communauté. Sans financement et dons, nous ne serions pas en mesure d’offrir ces services à la communauté d’ABLE2. C’est aussi le plus grand défi, car une grande partie de notre travail dépend du financement et du soutien financier que nous recevons. Le mieux que je puisse faire dans mon poste est de m’assurer que la mission d’ABLE2 demeure au cœur de toutes nos actions et que la communauté d’Ottawa se souvienne que les personnes handicapées méritent le soutien, le respect et la reconnaissance dont bénéficient les autres communautés.

Pourquoi soutenir ABLE2 ? Parce qu’elle offre des services aux personnes handicapées comme aucun autre organisme à Ottawa. Nos programmes sont essentiels pour nos usagers et leur permettent d’obtenir le soutien dont ils ont besoin pour naviguer dans des systèmes qui ne sont pas conçus pour leur réussite. Nous soutenons les gens grâce à nos programmes et services, mais nous les mobilisons grâce au bénévolat, à des événements communautaires et à des amitiés durables.

Nous sommes bien plus que nos programmes : nous sommes une communauté !

En dehors du travail, je suis une grande passionnée ! Ma meilleure amie est ma chienne, Honey, et j’adore passer mon temps libre à faire des puzzles, à confectionner des couvertures, à lire et à regarder du sport. Ces petits plaisirs me permettent de rester équilibrée et pleine d’énergie pour le travail que j’aime.

Le pouvoir de la fierté du handicap et son importance

Chaque année en juillet, nous célébrons le Mois de la fierté des personnes handicapées afin de rendre hommage à l’histoire, à la culture et aux contributions de la communauté des personnes handicapées. Cette célébration trouve ses origines en 1990, année de la promulgation de l’Americans with Disabilities Act (ADA). Cette loi historique a constitué une victoire durement gagnée dans la lutte pour les droits civiques, l’accessibilité et l’inclusion. Depuis, la fierté des personnes handicapées a évolué bien au-delà d’une simple politique. Elle est devenue un mouvement puissant, qui lutte contre la stigmatisation et revendique fièrement son identité de handicap.

Pendant trop longtemps, le handicap a été perçu comme une limitation : quelque chose à réparer, à plaindre ou à surmonter. La Disability Pride renverse ce discours. Il ne s’agit pas d’inspiration ou de compassion. Elle affirme : « Nous appartenons à la communauté, non pas malgré notre handicap, mais avec lui. » Elle affirme que le handicap n’est pas une tare, mais un élément essentiel de la diversité humaine. Et dans un monde qui le dévalorise souvent, être fier de son identité handicapée est un acte de résistance radical. Il remet en question le capacitisme dans sa nature profonde et reconquiert un espace qui les a trop souvent exclus.

La Disability Pride offre une vision du monde que nous œuvrons à construire. Un monde où l’accessibilité est la norme, où le leadership des personnes handicapées est attendu et où l’interdépendance est valorisée. La Disability Pride est un appel à l’action pour que les systèmes, les institutions et les individus dépassent l’inclusion performative et s’orientent vers un changement structurel réel.

Chez ABLE2, nous sommes convaincus qu’une véritable inclusion exige plus que des déclarations politiques et de bonnes intentions. Elle exige des actions éclairées par des personnes ayant une expérience vécue. C’est pourquoi nous veillons à ce que les personnes en situation de handicap participent pleinement à l’élaboration de nos programmes, de nos services et de notre stratégie. De notre conseil d’administration à nos comités consultatifs et à nos équipes d’organisation d’événements, leurs voix sont non seulement prises en compte, mais elles animent les discussions.

Nous mettons cet engagement en pratique à travers tous nos programmes et services, axés sur l’inclusion. Par exemple, le Programme de jumelage combat l’isolement social en favorisant de véritables amitiés individuelles entre les personnes handicapées et les bénévoles de la communauté – des relations fondées sur le respect mutuel et l’appartenance. Grâce aux services d’orientation juridique Reach, nous veillons à ce que les personnes handicapées puissent accéder à la justice et faire valoir leurs droits.

L’inclusion est notre principe directeur. Chaque programme, politique et discussion commence par une question : comment bâtir une communauté inclusive où chaque personne est considérée comme compétente, importante et valorisée ? Car sans action concrète, l’inclusion reste une promesse non tenue.

Vous aussi, vous pouvez contribuer à bâtir un monde plus inclusif. Voici quelques pistes d’action concrètes :

  • Soutenez les initiatives en faveur des personnes en situation de handicap. Investissez votre temps, vos ressources et vos plateformes dans des organisations gérées par et pour des personnes en situation de handicap.
  • Renseignez-vous. Ce n’est pas aux personnes handicapées d’éduquer tout le monde. Prenez l’initiative de lire des livres, de regarder des documentaires et de suivre les défenseurs des droits des personnes handicapées en ligne.
  • Analysez vos espaces. Identifiez les pratiques et méthodes inaccessibles sur votre lieu de travail ou dans votre communauté, qu’elles soient physiques, numériques ou culturelles. Qui est exclu et pourquoi ? Plaidez activement pour le changement.
  • Dénoncez le capacitisme. Le silence peut être une forme de complicité. Si vous entendez des blagues capacitistes ou constatez un comportement discriminatoire, exprimez-vous avec respect, même si cela vous met mal à l’aise.
  • Amplifier les voix. Écouter et veiller à ce que les personnes handicapées soient non seulement invitées à la table des discussions, mais aussi habilitées à orienter le débat.

Être un allié exige humilité, écoute et engagement envers l’équité. Vous ne réussirez pas toujours, mais rester ouvert aux commentaires et apprendre continuellement fait de vous un véritable allié.

Alors que les efforts en matière de diversité, d’équité, d’inclusion et d’appartenance (DEIB) continuent d’être menacés, il est plus important que jamais de tenir bon. La fierté des personnes handicapées est importante, car l’inclusion n’est pas une tendance. C’est un droit humain. Le combat est loin d’être terminé, mais nous n’attendons pas qu’on nous autorise à être fiers. La communauté des personnes handicapées est là, elle dirige, crée et s’épanouit.

En ce Mois de la fierté des personnes handicapées, passons aux actes et passons aux paroles. Comment allez-vous vous mobiliser pour la communauté des personnes handicapées ?

Publié par

Heather Lacey

Directeur exécutif expérimenté à but non lucratif

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