Lorsque mon fils a reçu un diagnostic d’autisme et de retard de développement dans les années 1980, j’ai fait comme tous les parents : j’ai imaginé son avenir. Mais lors d’une consultation, un professionnel m’a dit sans détour : « Votre enfant ne deviendra pas neurochirurgien. »
Je me souviens avoir pensé : je n’ai pas besoin qu’il soit neurochirurgien. Je veux juste qu’il ait une belle vie.
Ce simple souhait a nécessité quarante années de lutte acharnée. Mais même à l’époque, je savais que je n’aurais pas dû avoir à me battre aussi durement.
Dans les années 1990, lorsque je militais pour que mon fils soit intégré dans une classe ordinaire tout en bénéficiant de programmes spécialisés, j’étais presque toujours la seule à défendre cette position. Les professionnels m’expliquaient en détail pourquoi c’était impossible.
Mais nous y sommes parvenus. Durant ses années de lycée, il a été pleinement intégré. Tout a été adapté à ses besoins. Il avait des amis avec qui déjeuner, des assistants pour le soutenir et une vie qui lui permettait de participer pleinement à la vie de sa communauté.
Il a fallu un plaidoyer épuisant. Il a fallu être son champion au quotidien — et avoir d’autres champions dans sa vie : ses grands-parents, ses tantes, ses oncles, un réseau de personnes qui croyaient qu’il méritait plus que la simple survie.
Après 40 ans, je peux vous l’affirmer avec certitude : on n’élève pas un enfant handicapé sans un réseau de soutien. On m’a dit que j’étais courageuse, mais je faisais simplement ce qu’il fallait pour que mon enfant puisse mener une vie pleine de sens et d’épanouissement.
Voir mon fils prendre le bus seul pour la première fois m’a terrifiée. Mais il aspirait à cette indépendance, et faire partie d’une communauté, c’est aussi lui faire confiance pour s’y retrouver. J’ai dû apprendre que ce n’est pas ma vie, c’est la sienne. Mon rôle est de faciliter ce qu’il souhaite, et non pas toujours ce que je crois qu’il a besoin.
Aujourd’hui, mon fils se fait des amis partout où il va. Il aime son travail et ses tâches ménagères. Il aime faire du sport, aller au centre commercial, et savourer son déjeuner spécial chaque semaine, comme tout le monde. C’est un garçon gentil et affectueux qui vit la vie qu’il souhaite.
Et c’est tout ce que j’avais toujours espéré : qu’il vive pleinement sa vie.
Mais cela ne signifie pas qu’il n’a plus besoin de soutien. Nous anticipons l’avenir, nous veillons à ce que son frère ou sa sœur soit impliqué(e) et qu’il ait des personnes qui le défendent, au-delà de sa famille. Car, en réalité, nous avons tous besoin de quelqu’un à nos côtés dans les moments difficiles. Nous avons tous besoin de quelqu’un pour nous défendre lorsque nous sommes trop épuisés pour le faire nous-mêmes.
Les êtres humains ont besoin des autres pour s’épanouir. Ce n’est pas seulement une question de handicap, c’est une question humaine.
Nous avons certes parcouru un long chemin depuis les années 80, mais il reste encore beaucoup à faire. Aujourd’hui encore, les parents se battent avec autant, voire plus, d’acharnement qu’il y a des décennies. Ils doivent toujours se débrouiller seuls face à des services fragmentés, ils continuent de lutter pour l’inclusion comme si elle était facultative, et ils essuient toujours des refus lorsqu’ils demandent que leurs enfants soient traités avec dignité.
C’est épuisant. C’est frustrant. Mais ça ne doit pas forcément être ainsi.
Toutes les personnes handicapées n’ont pas la chance d’avoir un parent capable de défendre leurs droits. Tous les parents ne bénéficient pas du même réseau de soutien que nous. Et même ceux qui en ont un ne devraient pas avoir à se battre seuls.
En ce mardi du don, je vous invite à devenir un champion du quotidien pour les personnes handicap.
Votre soutien permet à un parent de ne pas être le seul à prendre des décisions. Il permet à un jeune adulte d’avoir quelqu’un qui défend ses droits en matière de logement, d’emploi et d’autonomie à mesure que ses parents vieillissent. Il permet aux personnes handicapées d’avoir des alliés au-delà de leur famille : des professionnels, des partenaires et des membres de la communauté qui croient qu’elles méritent mieux que la simple survie.
En soutenant ABLE2, vous renforcez le plaidoyer, les programmes et les réseaux qui garantissent que personne ne lutte seul. Vous contribuez à créer la communauté inclusive que nous aurions dû bâtir il y a des décennies.
Mon fils est devenu un garçon gentil et aimant qui profite de la vie. C’est ce qui me rend fier : non pas ce qu’il a accompli selon les critères de la société, mais le fait qu’il vive la vie qu’il souhaite.
Chaque personne en situation de handicap le mérite. Elle mérite des défenseurs qui la soutiendront lorsqu’elle est épuisée, qui se battront lorsque le système la laisse tomber et qui croiront en son potentiel même lorsque les autres n’y croient pas.
En ce Giving Tuesday, serez-vous un champion du quotidien pour les personnes handicapées ?
Cultivez une vie pleine de sens et de joie dès aujourd’hui : https://www.able2.org/fr/soyez-un-champion-du-quotidien/
Publié par
Directeur exécutif expérimenté à but non lucratif