Andrea a passé sa vie à explorer le paysage complexe du soutien aux personnes handicapées, non seulement en tant que professionnelle, mais aussi en tant que personne ayant vécu personnellement ses difficultés. Durant son enfance, elle et ses frères et sœurs se relayaient pour prendre soin de leur père, handicapé, tout en poursuivant leurs études. Andrea est donc restée dans sa ville natale pour partager les responsabilités de soins tout en poursuivant ses études postsecondaires en ligne. Pourtant, même cet arrangement créait un autre obstacle : elle ne pouvait pas recevoir de financement pour ses études si elle continuait à vivre au domicile familial, car cela réduirait les prestations du POSPH de son père. Pour poursuivre ses études, elle a dû déménager et vivre séparément tout en suivant des cours en ligne dans une communauté où l’accès à Internet fiable était encore rare. À chaque instant, Andrea et sa famille se sont heurtés à des obstacles dans un système qui semblait conçu pour exclure ceux qui en avaient le plus besoin.
« En grandissant, j’ai constaté combien il était difficile pour des familles comme la mienne d’obtenir le soutien dont elles avaient besoin », confie Andrea. « Mon expérience vécue dans le système inspire tout ce que j’entreprends. »
Heureusement, les choses ont changé depuis, mais cette expérience formatrice l’a conduite à une carrière de militante qui l’a menée toute sa vie. Andrea a travaillé comme assistante pédagogique pendant plus de 15 ans, puis comme coordinatrice des ressources, aidant les personnes handicapées à accéder aux aides gouvernementales disponibles. Aujourd’hui, en tant qu’intervenante spécialisée dans le TSAF (trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale) chez ABLE2, Andrea a trouvé un rôle où son expertise professionnelle, sa passion pour la défense des droits et son expérience vécue convergent pour faire une différence concrète dans la vie des gens.
Le TSAF demeure l’un des handicaps les plus mal compris et sous-diagnostiqués. Cette affection chronique affecte le développement cérébral et affecte des domaines essentiels comme l’apprentissage, la mémoire, le langage, les aptitudes sociales, la coordination motrice et la prise de décision. Cependant, comme le TSAF est largement invisible et fortement stigmatisé en raison de l’exposition prénatale à l’alcool, il passe souvent inaperçu, privant ainsi les personnes concernées d’accès au soutien et aux ressources spécialisées dont elles ont besoin pour atteindre leur plein potentiel.
Grâce au Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale (PRAF) d’ABLE2, Andrea offre des services essentiels d’éducation, de formation, de défense des droits et d’orientation vers les services aux familles de personnes atteintes de TSAF dans la région d’Ottawa. Pour les parents qui élèvent un enfant atteint de TSAF, la confusion et l’épuisement sont monnaie courante. « Lorsque je contacte les familles pour leur annoncer qu’elles ne sont plus sur la liste d’attente, elles se sentent immédiatement soulagées, comme si un poids leur avait été enlevé des épaules », explique Andrea. « Souvent, les parents ne comprennent pas le comportement de leur enfant, et beaucoup ne savent même pas par où commencer ni quelles ressources sont à leur disposition. »
Elle se souvient d’une mère d’accueil qui était désemparée, dépassée par le manque d’accompagnement et de ressources disponibles pour élever un enfant atteint de TSAF. « Elle m’a dit : « Tu es la première personne à venir à une réunion avec des solutions plutôt que de me demander ce dont j’ai besoin. » Ce moment m’a marqué. C’est mon rôle de les rencontrer là où ils en sont et de les aider à franchir cette nouvelle étape. »
Le rôle d’Andrea va bien au-delà du soutien familial : elle œuvre activement à transformer la perception sociétale du TSAF. Grâce à ses formations TSAF 101, elle collabore avec les conseils scolaires et les organismes de services sociaux afin de doter les intervenants de première ligne et les aidants des connaissances nécessaires pour identifier les difficultés liées au TSAF et prendre des décisions éclairées pour accompagner les personnes touchées. « Des enseignants et des familles d’accueil sont venus me voir après mes formations et m’ont dit : « Je n’avais aucune idée de ce à quoi ressemblait le TSAF » », explique Andrea. « C’est précisément pour cela que je fais ce travail, car la sensibilisation est la première étape vers une action concrète. »
La recherche et les ressources sur le TSAF étant relativement récentes, peu de gens le connaissent. Andrea est déterminée à changer les choses. « C’est l’un des handicaps évitables, mais dont le taux est plus élevé que celui de l’autisme, de la paralysie cérébrale et du syndrome de Down réunis. Je suis déterminée à sensibiliser davantage la communauté au TSAF afin de prévenir ce risque tout en dissipant la stigmatisation qui l’entoure », explique Andrea.
Le besoin du FARP d’ABLE2 est criant : plus de 60 familles attendent encore de l’aide. Avec seulement trois intervenants du FARP pour toute la région d’Ottawa, le programme gère une charge de travail considérable. « Nous essayons de répondre à un besoin énorme avec des ressources très limitées », explique-t-elle. « Mais nous continuons d’avancer, car je connais les difficultés ; ces familles ne peuvent plus se permettre d’attendre. »
Près d’un an après son entrée en fonction, Andrea est fière de collaborer avec ABLE2 pour autonomiser les personnes en situation de handicap et contribuer à bâtir une communauté inclusive pour tous. Son dévouement est à la base du travail essentiel et percutant qu’ABLE2 accomplit chaque jour. Grâce à son rôle, Andrea permet aux familles et aux enfants de s’épanouir, milite pour un changement systémique et favorise une véritable inclusion. Pour ABLE2, pouvoir compter sur une professionnelle comme Andrea, qui comprend parfaitement les obstacles systémiques qu’elle aide désormais à surmonter, est inestimable. En tant qu’intervenante du FARP, ses interventions sont une bouée de sauvetage pour les familles qui luttent pour surmonter ces difficultés.
Pourquoi votre soutien est important
Grâce à son travail, Andrea change des vies, une famille à la fois. Mais les besoins sont bien plus grands et il reste encore beaucoup à faire. Avec davantage de financement, de ressources et de soutien communautaire, le FARP pourrait aider des milliers de familles supplémentaires qui luttent en silence.
Aucune famille ne devrait être seule face au TSAF. Aucun enfant ne devrait être privé des outils nécessaires à sa réussite.
Grâce à votre soutien continu, des programmes comme FARP peuvent garantir que davantage de familles non seulement survivent, mais prospèrent et construisent une vie pleine de sens et de joie.
Apprenez-en davantage sur la manière dont vous pouvez soutenir les programmes d’ABLE2 ici.