Ayant \u00e9lev\u00e9 un enfant handicap\u00e9, je connais bien les sentiments d’\u00e9puisement et d’impuissance qui fa\u00e7onnent notre quotidien. Lorsque mon fils a re\u00e7u un diagnostic d’autisme, le plus difficile n’a pas \u00e9t\u00e9 le diagnostic lui-m\u00eame. C’\u00e9tait de r\u00e9aliser que je devais l’\u00e9lever dans un monde qui voyait ses limites plut\u00f4t que son potentiel.<\/p>\n\n\n\n
Comme tout parent, mon souhait \u00e9tait simple : que mon enfant soit accept\u00e9, qu\u2019il grandisse et s\u2019\u00e9panouisse aux c\u00f4t\u00e9s de ses pairs. Mais dans les ann\u00e9es 1980, les enfants handicap\u00e9s \u00e9taient souvent mis \u00e0 l\u2019\u00e9cart de leurs camarades, et les programmes nous refusaient syst\u00e9matiquement, car ils n\u2019\u00e9taient pas \u00ab \u00e9quip\u00e9s \u00bb pour l\u2019accompagner. J\u2019ai pass\u00e9 d\u2019innombrables nuits blanches \u00e0 faire des recherches, \u00e0 d\u00e9fendre et \u00e0 me battre pour le droit fondamental de mon fils \u00e0 l\u2019appartenance.<\/p>\n\n\n\n
Les choses ont \u00e9volu\u00e9 depuis, mais ce que j’ai appris, et ce qui motive mon travail aujourd’hui, c’est que les obstacles auxquels nos enfants sont confront\u00e9s ne sont pas inh\u00e9rents \u00e0 leur handicap. Ils sont construits par des syst\u00e8mes qui n’ont pas appris \u00e0 percevoir les capacit\u00e9s dans la diff\u00e9rence.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Cette exp\u00e9rience m’a permis d’\u00e9prouver une profonde empathie pour les parents d’enfants atteints du trouble du spectre de l’alcoolisation f\u0153tale (TSAF). Outre les r\u00e9alit\u00e9s quotidiennes li\u00e9es \u00e0 l’accompagnement d’un enfant atteint d’un traumatisme cr\u00e2nien permanent, ces familles doivent \u00e9galement faire face au poids de la stigmatisation et du jugement li\u00e9s \u00e0 ce handicap, un fardeau qui aggrave leur isolement et leur \u00e9puisement.<\/p>\n\n\n\n Le TSAF est un trouble c\u00e9r\u00e9bral r\u00e9sultant d’une exposition pr\u00e9natale \u00e0 l’alcool. Il affecte des fonctions ex\u00e9cutives essentielles, notamment la m\u00e9moire, l’apprentissage, le jugement et la prise de d\u00e9cision. (R\u00e9seau canadien de recherche sur le TSAF<\/a><\/strong>) Il touche plus de 1,5 million de Canadiens<\/a><\/strong>, mais bon nombre d’entre eux restent non diagnostiqu\u00e9s, masqu\u00e9s par la stigmatisation et l’incompr\u00e9hension. Contrairement \u00e0 d’autres handicaps, le TSAF engendre un jugement suppl\u00e9mentaire envers les m\u00e8res biologiques, des suppositions infond\u00e9es quant au choix et des id\u00e9es fausses sur la pr\u00e9vention, qui engendrent la honte l\u00e0 o\u00f9 il devrait y avoir du soutien, et le silence l\u00e0 o\u00f9 il devrait y avoir de la d\u00e9fense des droits.<\/p>\n\n\n\n Les cons\u00e9quences sont d\u00e9vastatrices. Les parents se retrouvent confront\u00e9s \u00e0 des syst\u00e8mes con\u00e7us pour d’autres handicaps, travaillant avec des professionnels bien intentionn\u00e9s qui manquent de connaissances sp\u00e9cifiques au TSAF. Les besoins sp\u00e9cifiques de leurs enfants \u2013 leurs fa\u00e7ons distinctes de traiter l’information, de r\u00e9agir \u00e0 l’environnement ou de r\u00e9guler leurs \u00e9motions \u2013 sont souvent interpr\u00e9t\u00e9s \u00e0 tort comme de la d\u00e9fiance, de la manipulation ou une mauvaise \u00e9ducation parentale. Et lorsque ces jeunes quittent les services sociaux \u00e0 18 ans, souvent sans soutien ad\u00e9quat, ils sont confront\u00e9s \u00e0 des risques accrus de toxicomanie, d’itin\u00e9rance et de d\u00e9m\u00eal\u00e9s avec la justice.<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n L’impact \u00e9conomique est \u00e9galement colossal, atteignant 1,8 milliard de dollars par an au Canada<\/a><\/strong>. Mais le co\u00fbt humain est incommensurable : des familles luttent pour \u00eatre comprises, des jeunes peinent \u00e0 s’int\u00e9grer dans un monde qui ne leur laisse aucune place.<\/p>\n\n\n\n Conscient de cette lacune et des co\u00fbts li\u00e9s \u00e0 son indiff\u00e9rence, ABLE2 a lanc\u00e9 le Programme de ressources sur l’alcoolisation f\u0153tale<\/a><\/strong> en 2015, en partenariat avec le R\u00e9seau pour la sant\u00e9 du cerveau des enfants (RSCE), la Soci\u00e9t\u00e9 d’aide \u00e0 l’enfance d’Ottawa et le CHEO, afin d’offrir du soutien aux personnes de tous \u00e2ges atteintes du TSAF et \u00e0 leurs familles. L’objectif \u00e9tait simple, mais urgent : offrir un soutien sp\u00e9cialis\u00e9 et fond\u00e9 sur des donn\u00e9es probantes aux personnes atteintes du TSAF et \u00e0 leurs familles, tout en renfor\u00e7ant les connaissances des prestataires de services de tous les secteurs.<\/p>\n\n\n\n Depuis, nous avons constat\u00e9 les possibilit\u00e9s offertes par la compassion et la compr\u00e9hension qui remplacent la stigmatisation. Les familles autrefois isol\u00e9es b\u00e9n\u00e9ficient d\u00e9sormais de solides r\u00e9seaux de soutien. Les \u00e9ducateurs, les intervenants judiciaires, les professionnels de la sant\u00e9 et les travailleurs sociaux form\u00e9s par le FARP apportent \u00e0 leur travail de nouvelles perspectives, de l’empathie et des strat\u00e9gies fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes. Et surtout, les personnes atteintes de TSAF, autrefois consid\u00e9r\u00e9es comme \u00ab non conformes \u00bb ou \u00ab difficiles \u00bb, sont enfin reconnues pour ce qu’elles ont toujours \u00e9t\u00e9 : des personnes ayant des besoins uniques, des atouts consid\u00e9rables et le droit de s’\u00e9panouir.<\/strong><\/p>\n\n\n\n J’ai eu le privil\u00e8ge de trouver enfin le soutien qui a permis \u00e0 mon fils de s’\u00e9panouir. Aujourd’hui, il est soutenu pour vivre la vie qu’il souhaite et contribue pleinement \u00e0 sa communaut\u00e9. Mais je suis consciente que ce n’est pas accessible \u00e0 toutes les familles, et je suis solidaire des parents qui souhaitent simplement que leurs enfants s’\u00e9panouissent, qu’ils aient une vie pleine de sens et \u00e9panouissante, et qu’ils aient un sentiment d’appartenance sans condition.<\/p>\n\n\n\n Septembre est le Mois de la sensibilisation au TSAF, dont le th\u00e8me fort est cette ann\u00e9e : \u00ab Chacun a son r\u00f4le \u00e0 jouer : Agissez ! \u00bb Je souhaite que chacun d\u2019entre nous, en tant qu\u2019individus, professionnels et membres de la communaut\u00e9, soit mis au d\u00e9fi d\u2019aller bien au-del\u00e0 du simple constat, vers une compr\u00e9hension bienveillante et un changement syst\u00e9mique.<\/p>\n\n\n\n Cela implique de reconna\u00eetre le TSAF comme un handicap neurologique complexe et permanent. Cela implique de former des professionnels de tous les secteurs \u00e0 des approches tenant compte du TSAF, qui tiennent compte \u00e0 la fois des d\u00e9fis et des capacit\u00e9s. Il faut b\u00e2tir des communaut\u00e9s qui offrent un soutien pratique, sans jugement, et des ressources sans honte. Plus important encore, il faut faire \u00e9voluer notre discours collectif du bl\u00e2me vers une responsabilit\u00e9 partag\u00e9e, en reconnaissant que la cr\u00e9ation d’environnements inclusifs et favorables n’est pas seulement une question de bonne politique ou de conformit\u00e9, mais un imp\u00e9ratif moral.<\/p>\n\n\n\n Chaque enfant m\u00e9rite d’\u00eatre consid\u00e9r\u00e9 non pas \u00e0 travers le prisme \u00e9troit de ses difficult\u00e9s, mais \u00e0 travers le potentiel prometteur de son d\u00e9veloppement. Les enfants atteints de TSAF ne sont pas \u00ab difficiles \u00bb et la question n’est pas de savoir s’ils peuvent r\u00e9ussir, mais plut\u00f4t si nous allons enfin leur fournir les soutiens qui leur permettront de r\u00e9ussir.<\/p>\n\n\n\n Apr\u00e8s septembre, je vous invite \u00e0 contribuer \u00e0 la cause des familles qui s’occupent de personnes atteintes de TSAF. \u00c9coutez leurs histoires avec empathie. Plaidez pour une formation ax\u00e9e sur le TSAF dans votre milieu de travail et votre communaut\u00e9<\/a><\/strong>. Soutenez les politiques qui reconnaissent le TSAF comme un handicap m\u00e9ritant des am\u00e9nagements et du soutien. Luttez contre la stigmatisation partout o\u00f9 vous la rencontrez.<\/p>\n\n\n\n Lorsque nous choisissons la compr\u00e9hension plut\u00f4t que le jugement, le soutien plut\u00f4t que la stigmatisation et l\u2019action plut\u00f4t que la simple sensibilisation, nous ne changeons pas seulement les r\u00e9sultats pour les personnes atteintes de TSAF, mais nous devenons v\u00e9ritablement la soci\u00e9t\u00e9 inclusive et compatissante que nous pr\u00e9tendons \u00eatre.<\/p>\n\n\n\nPubli\u00e9 par<\/h3>\n\n\n\n